［思玥的话］

今天下午的门诊中，一位老人在开完药后，拿出了这篇文章，他说这是他对妻子的离去所进行的一些思考，希望对我们有所帮助。

这位老人是南京某高校的教授，妻子生前是南京一家医院的医生。老人的妻子于２００６年２月１０日诊断为多发性骨髓瘤，在其后的１０个月里，承受了５个方案８个疗程的化疗，最终在第８次化疗尚未结束的时候，溘然而逝……

在这篇文章里，老人痛失亲人的悔恨，化为条条中肯的建议，他希望我们医生在以后可以做得更好。虽然，字里行间并没有对医务工作者一味的指责，但我相信，读到这些文字的我们不应当无动于衷，因为，对人、对生命、对这位可敬的老人责任感的漠视本身，就是对我们这一袭白衣最大的不敬与亵渎！

一位癌症患者的病故留下的几点思考

老干办转院党委和各位院长：

我的妻子，本院（指患者生前工作及患病后治疗所在的医院）1990年退休干部，于2006年2月10日，经本院确诊为多发性骨髓瘤（MM），当日住院治疗。入院后，经7个疗程连续化疗，又于11月29日进行第8次化疗，输完5针氟达拉宾后，12月4日下午即发出病危通知书，5日晨6时不幸去世。总病程不到10个月。

我的妻子去世的一个月来，我们反复思考她的治疗过程，仔细分析她的有关病理资料、数据、记录等，查阅对照相关论述和MM病友的治疗经验，总觉得有一些问题应该提出来，供院领导和病区医生总结经验。

我爱人已经走了，她付出了宝贵的生命！任何办法都无法让她回到我们的身边。在这里我们并不想追究什么医疗责任；但是，为了今后同病患者的利益着想，从医院建设和改革的大局考虑，从医务工作者救死扶伤、医术精益求精的职责要求，我们考虑再三，觉得还是把问题提出来，供院领导、有关科室和医生同志们参考和研讨。不当之处，请予指正。

首先应该肯定，血液科的医护人员工作是尽心尽力，十分辛苦的，病区床位爆满，常常病区走廊加床也满，工作压力很大。我爱人是年龄较大的本院职工，血液科主任和病区医生在治疗用药和方案选择方面都经慎重周密考虑，在保护性、支持性用药方面也很周到及时，各项检测、监察也很经常、仔细，减轻了病人对化疗的毒副反应，较好地保护了患者的健康组织，使病人及家属也能及时了解患者的病情和体征参数。对此，我们表示衷心的感谢和满意。同时，从对总结经验教训，改进医疗工作的角度，我们仍想提出以下意见，供领导和医务工作者参考。

一、要重视对肿瘤的整体调护，化疗不能过度。现代肿瘤医学界已经开始质疑“肿瘤是局部病变”一味强调化疗的观点，认为“痛杀灭绝”的治疗模式有严重适得其反的后果。强调提高机体免疫力和调控能力，促使癌细胞诱导分化、转变为正常细胞的理念。对MM病，更提出了“长期带瘤生存”的目标和治疗方针。在MM病友中也出现了“长期带瘤生存”的可喜病例。有专家认为有1/3左右的病人是化疗致死的，化疗是“双刃剑”，在压制或杀死癌细胞的同时，也伤害人的健康细胞和免疫功能。无休止地追求化疗，几乎可以肯定是一条死胡同。不幸，我的妻子也成为过度化疗致死的一个本来可能避免的病例，悲哉！

在反思中，我们纵观病人患病期间所进行的8个化疗过程中，骨髓浆细胞的原幼比，从治疗前的38.4%，逐步下降到18.8%、14%、26%、13.2%；M免疫蛋白（IgA型）由31，同步下降到28、18.1、16、20.5、14；微球蛋白虽超过1-3的指标，仍在3.5附近，血生化白球比也在0.9以上。同时，血常规（10个月内取样近百次，取每个疗程的平均值），大多在正常值的下限附近（见附表）。说明：前几个疗程，化疗对癌细胞的压制作用比较明显，患者体质尚保持良好，体征较正常，负面的伤害作用尚不明显。如果此时化疗适可而止，采取中医药调节扶正，改善病人的整体免疫功能，调节体内环境，将可收到较好的效果，延长病人的生存时间和质量。可惜的是由于种种原因，这种意见终究一直未能向病区主管医生提出。直到这次写总结思考材料时，才有机会遇到这样一位MM病友，她决定停止化疗，走上一条长达5年的路——中药治疗之路。对比之下，妻子的去世，真令我们悔恨终身！

在以后的第5到第8个疗程中，情况变得相反，可谓每况愈下。浆细胞原幼比保持在22-28%水平，不再下降，IgA虽继续下降，但微球蛋白上升到7以上，白球比倒置严重，降到0.55以下（也可能癌细胞对化疗产生了耐药性），而血常规则全面下降，低迷不起。化疗对杀灭抑制癌细胞作用已不明显，而对损害免疫功能和摧残健康组织和细胞方面，则达到了危险的程度，但就是在这样的情况下，我现在相信，如果适时停止化疗，仍会有很宽的生路，但事实却是在连续的化疗中失去了她宝贵的生命，时间不到10个月。

对于进行不到一周就导致患者溘然去世的第8次化疗，更有许多地方值得深刻反思和深入探讨：1、进行此次化疗的身体条件：从附表中看出第7次化疗中进行的11次血常规检查中，白细胞计数低于1.8×10⁹的就有10次，血小板全部低于36，这样血象超低的情况，可以进行新一次，而且是属于新药的化疗吗？2、病人的身体状况12月4日17时15分发出病危通知书说：“目前状况：全身浮肿，感染，骨髓抑制，病情终末期，低蛋白血症，多脏器功能衰竭。”此时距离决定做第８次化疗不到１０天，当时，对病人如此衰竭的身体状况，医生会毫无感觉吗？决定第８次化疗又是依据什么作出的？３、平心而论，可能医生也没有估计到这一次化疗开始不到７天，就夺走了患者的生命，但他们对血象的低迷、对于病人体况的衰微肯定是有一定估计的，在化疗中及以前，大量使用了支持药物、输血、补白蛋白等措施。但是化疗开始前１－２天，当家属提出：“血象这样低，做化疗行吗？”的问题时，一位医生当时反问：“不做怎么办，血常规指数不会自动升上去。”导致了化疗６天病人就去世的悲剧。

现在我反思感到，我院血液科有的医生，对ＭＭ病的治疗“似乎只有化疗一种办法”。这是一种迫切需要思考和改进的状态。孙子兵法有一句名言：“不尽治用兵之害者，则不能尽知用兵之利也”。对于用化疗者一柄“双刃剑”治疗癌症，特别是像ＭＭ这类血液病时，也可以说：“不尽知化疗之害者，则不能尽知化疗之利也。”

二、走中西医结合之路，是治疗包括ＭＭ等血液病癌症的一个值得重视研究和开拓的道路。

多发性骨髓瘤是某一支浆细胞异常过度增生的造血系统恶性肿瘤，治疗上具有缓解率低、复发率高的特点。在癌症中属于变化比较缓慢的一种。防止过度化疗是治疗中很重要的一点。我的妻子在１０个月的病程中经过了５种化疗方案共８个疗程的治疗，虽有一定疗效，但总的是不很稳定、不巩固，但对整个机体的状态影响则是每况愈下。最后导致在第８个疗程进行近一半时不幸去世，主要是由于化疗的伤害而导致身体的全面衰竭。

早在我爱人确诊为ＭＭ病不久，周围不少关心的同志就介绍本院有多位血液病癌症患者已经存活多年，甚至七、八年的病例，他们大都到医院中医科进行调理。我对中医药本来就比较相信，更注意阅读中西医结合治疗多发性骨髓瘤的文献资料，其中值得注意的思路是不追求高度杀伤性化学治疗的次数，而把“带瘤生存”的生存率作为治疗的首要目标。通过中药调理提高人体免疫力和机体内环境的调控能力，保护或恢复病人的抗癌能力。甚至造成癌变过程潜在逆转的可能性。为此我把我爱人得了多发性骨髓瘤的事向黄煌大夫报告了（自２００４年以来他就为我患慢性肾衰的病用中药进行条理，效果不错），他说手头就有几个患ＭＭ的病人服中药，答应诊病调理。在７月４日我爱人第一次出院休息期间，我们于７月１５日到南京中医药大学门诊部，他开了中药。７月２１日，返院，经过本院离退休办公室的协调，７月２７日开始服用黄煌老师的中药，由本院代煎，连续服用１４贴，至８月９日，由于配药不全、先煎后入等多种体制性、技术性原因，未能坚持下去。我爱人去世后我为总结经验教训，才知道一位ＭＭ病的樊老师已经服用黄煌老师的中药５年多了，我专门进行了采访，樊老师谈的病情令我惊悔不已，痛惜我的亲人错过了一个死里逃生、转危为安的机会。

樊老师１９５１年生，２０００年因肾脏病需外科手术，术前浆细胞轻度偏高，后经血、尿电泳检查确诊为ＭＭＩｇＧ型。在我市一家医院血液科连续做了９个疗程的化疗，导致全身极度乏力，咳嗽严重到昼夜不能休息，且浑身疼痛难忍，乃誓死拒绝继续化疗，出院后漫无目标，２００１年秋经人推荐到黄煌老师处服用中药，５年多来情况良好，行动自如，看不出像个病人，她为了接受采访，电话后还亲自来看望过我，带来她的病情数据资料。交谈中还了解到她服用的中药方，用药与７月份黄老师给我爱人开的大致相同，尽管樊老师的ＭＭ是Ｇ型。她告诉我另一位姓刁的老师年龄比她大，病情也很重，属于Ａ型病人，也服用黄煌老师的中药，如今在深圳，情况同样良好。我了解了这样的病例，追悔莫及，为未能及时跳出一味化疗的死胡同，一试中西医结合的生路而悔恨。当然，病例之间的差异，并非简单类比的事，但作为一种治疗理念和路子，中西医结合，取长补短却足以表明是值得重视、值得开创、值得开拓的大路。

国内已有石家庄、西安均有这方面的报道，江苏也是一个中医传统悠久的省份，江苏省医院的中医科也有相当强大的力量。但这里有治疗思想的问题，也有体制的问题。只要各院领导、病区医生都引起重视，就可以开拓ＭＭ病治疗的新路，且其治疗的成本与化疗相比还可以大大降低，床位的紧张也可以得到缓解。

记得黄煌老师曾告诉我：ＭＭ病从中医角度看是一种虚症。因此，过度的化疗是对早已虚衰的机体进行砍伐，后果可想而知。这也是第８次化疗事与愿违的一个原因。可惜我对中医无知，导致在关键时刻未能周密思考，提出一些意见，接受了对病人的化疗，导致她的虚衰而死。悲哉！

我爱人是一个老同志，她因病住院后，不止一次对来院看望她的同志说：“我把自己交给自己的医院，看他们治出个什么样，顺其自然吧。”我曾当面听她这样说。她不愿提出一些为难的要求，而守着医院和病房，接受了一个接一个的化疗方案。现在想来，对她的治疗未免辜负了她对医院的一片信任和满腔期望，真叫人心痛和悔恨！

悲痛和悔恨已没有用，面对这样一位同志因对风险估计不足而过早去世的现实，我们不应该多有所感触和思索，多有所作为和创新，以更好地为患者服务吗？只有从教训中总结有益的经验，把医疗工作推向前进一步，以造福于后来的病友，也许可以告慰过早离去的亲人的英灵吧。

为此，最后我冒昧提出两点极不成熟的提议，请领导考虑：

１、试点对某些疾病的治疗进行疗效与风险评估分析、治疗成本的统计分析，以扩大治疗手段空间，避免不必要的治疗，降低患者负担。

２、与此相配合，加强中医科建设，试点对某些疾病的治疗开展中西医结合治疗。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　一位痛失亲人的患者家属　　　                                                                                                  ×××